Новости

Оказание медицинской и лекарственной помощи детям осуществляется в соответствии с Федеральным законом РФ от 21.11.2011 № 323 "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации". Этим документом введено законодательное определение "орфанное заболевание", регламентирован правовой статус таких больных.

6 января 2021 года Президент РФ подписал Указ«Осоздании Фонда поддержки детей стяжелыми жизнеугрожающими ихроническими заболеваниями, втом числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра». Задача Фонда формировать перечни редких заболеваний, вести регистр детей с «орфанными заболеваниями» и обеспечивать их лекарственными препаратами.

В Пензенской области в региональном сегменте Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями находится 105 детей.

В первом полугодии 2025 году всего было закуплено лекарственных препаратов на сумму около 386 миллионов рублей. Были обеспечены лекарствами дети со спинальной мышечной атрофии, хроническим гепатитом «С», муковисцидозом, ахондроплазией, нейрофиброматозом, мышечной дистрофией Дюшена и другими редкими заболеваниями. В текущем году эта работа продолжена.

Врачи специалисты Пензенской областной детской клинической больницы проводят огромную работу по ведению регистра детей, оформляют большой объём медицинской документации, осуществляют взаимодействие с Министерством здравоохранения РФ, Минздравом Пензенской области и врачами педиатрами районов Пензенской области.

Порядок оказания помощи детям с «орфанными заболеваниями», контактная информация размещены на сайте ГБУЗ ПОДКБ им. Н.Ф. Филатова в разделе «Пациентам». Вы можете обратиться по указанным телефонам и получить всю необходимую информацию по данному вопросу.